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截瘫者文军之死

发表于 29/07/2018 环境与法| 转发给朋友 | 浏览次数:134

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 文军2011年组织的截瘫者集体出游,目的地就在北京。 (采访对象供图/图)

全文共5287字,阅读大约需要12分钟

“我们一定要去,因为不去,就没有人知道我们需要什么。”

文军只有初中学历,所有知识都靠自学。2008年,他成为国际脊髓学会会员,国际会议上逐渐有了他的身影。

事发处无防护栏,即便健全人也可能跌进去;事发路段路面平坦,降低了滑轮椅时的警惕性;夜晚光线不足,轮椅高度只有一米出头,视角受限;司机公共意识不足,占用了无障碍通道;车辆停在无障碍通道,没有得到监管与处罚。

本文首发于南方周末 未经授权 不得转载

文 | 南方周末记者 高伊琛

南方周末实习生 王欣炜

责任编辑 | 吴筱羽

来自西伯利亚的红嘴海鸥会在每年10月底结伴南飞。它们穿越贝加尔湖,穿越俄中国境,一直深入中国腹地的昆明过冬,到春天再返程。年年如此,成为昆明一景。

一场筹备多时的旅行原计划将这里定为第一站,10对夫妻、20台轮椅,在看海鸥的地方集体拍婚纱照。这是截瘫者文军第13年组织截瘫者群体出游,昆明之后是大理和丽江,全程10天。

时间推迟过一次,由10月20日改到了11月10日,这是为了确保有海鸥出现。截瘫者群体出行不易,文军希望,每次活动能花最少的钱,让大家享受最好的东西。个人承担的费用不能超过2000元,中间差额,他四处拉赞助补上。2016年去了三亚六日游,每人收费1500元。2017年去内蒙古,每人1800元。

但这场旅行无法如期进行了。

距出行还有四个月,文军在为旅行考察路线时意外身亡。讽刺的是,正是因为夜里回酒店途中无障碍通道被阻,他不得不绕道而行,那条路却通往地下车库入口上方。

无台阶,无护栏,无警示标识,危险蛰伏在暗处。

事后,人们从7月7日晚的监控录像看到,连人带轮椅,直行的文军突然从画面中消失。他坠入两米之下,经抢救无效身亡。

中国有各类残疾人近8500万,他们的出行不得不面对四伏危机,以至于人们多次发问,大街上为什么看不到他们。而文军生前,不断试图“解锁”新目的地。

“我们一定要去,因为不去,就没有人知道我们需要什么。”生命之歌网站站长吴丽红解释。

这是一个罕见的人生故事。

25岁因车祸截瘫;34岁创立截瘫者之家,13年策划截瘫者集体旅行,帮助并鼓励了许多截瘫者走出家门,融入社会;47岁,死于一次无障碍通道被占用导致的事故。

1
“希望社会能知道, 我们非常想出来”

酒店下坡必经通道被一辆白色私家车占用,文军滑着轮椅,决定换条路离开。

那是2019年7月7日21∶30,平坦的石砖密实咬合在地上延伸,前方没有障碍物。即使在白天,也没那么容易发现,他绕行的方向,中间一段没有路,是个大坑。

那是云南考察的第五天,当地的无障碍设施建设不算完善,但在不便中找到出路,是文军生活的常态。自2006年起,他带队到过北京、南京、西安、宁夏、成都、三亚、内蒙古和银川。

文军发起的活动名叫“SCI感受阳光,享受快乐”,其实质并非旅游。“出行既是对自己的挑战,也是一种呐喊。希望社会能知道,我们非常想出来,也需要出来,我们不是只适合待在家里。”吴丽红说。

集体出行是他们打破社会刻板印象的重要方式,也是宣传无障碍出行的手段。“滚遍中国”创始人权鹏说,无障碍出行的核心就是无障碍安全,“文军办的轮椅出行活动,每到一个地方就能推动当地的无障碍设施建设,给当地的轮友带来亮光。”

当中不少人还是第一次出门,这成了他们融入社会的敲门砖。

截瘫者出游不比健全人,他们下半身没有感觉,空调可能吹出问题,上下床可能摔跤骨折,搭乘交通工具,也可能碰伤腿部而不自知。文军要操心每个“轮椅”的安全,并且总要先亲身探一遍路线和细节。

他随身携带折叠尺,量每个酒店卫生间门的尺寸,大于60厘米,轮椅才进得去。淋浴喷头不能太高,要确保轮椅高度够得着,能洗澡。为了找到合适的酒店,他通常要跑十几个地方。

吴丽红曾建议他联络当地旅行社代为考察,不必奔波。

文军还是想自己做。一来旅行社负责,会增加费用。二来,带这么多“轮椅”出游,不实地考察,心里不踏实。

他没有官方身份,13年来,都是自己找合作方,找赞助。“手拉手公益联盟”负责人游宗顺说,因为“人品被各方信任,所以和文军的合作关系都很稳定”。

文军喜欢亲力亲为,由他交接沟通,可以把价格谈到最低。三亚之行住的酒店,房间对外价格超过300元,旅游旺季时要价980元,给他们的价格是110元。

就是在这次旅行中,沧州人王冬浩认识了邯郸人朱丽,彼此心生好感,但两个“轮椅”走在一起,还是有诸多顾虑。

如今他们在一起三四年了,目睹文军和妻子余正文的相处给了他们勇气。余正文是澳门人,同为截瘫者,两人都住在康复中心附近这栋楼里,余正文通过闺密结识了文军。

三亚旅行本该是最后一次,余正文希望文军不要再做了,别折腾。文军答应了,还向轮友们说了告别语。

到了第二年夏天,他却又忍不住操办起来。

2
“他最大的不同是完全靠自己”

从普通健全人突然成了残疾人,文军经历过,也最明白与社会脱节的痛苦。

87岁的国际脊髓学会理事、知名国际脊髓损伤专家王大觉是文军的师友,身为健全人,老先生却用“他就是我,我就是他”来描述“自己懂得”。

王大觉曾在煤矿工作过十年。井下空间逼仄,光线昏暗,感觉“随时可能塌下来”。在井里前行,是体力与心力的双重煎熬,他要让自己相信,这条路走得下去。

1997年车祸受伤时,文军才25岁,“有很多爱好,很多追求,很多理想。刹那之间,这一切都没有了。”2014年,文军在北京卫视节目《谁在说》中回忆。他是事故中那个疲劳驾驶的司机,最好的朋友当场死亡。

出事前,他做服装生意,开车从宁夏到西安进货,400公里。凌晨1:30,翻车地点距离他平时的休息处还差18公里。他再也想不起来“车是怎么翻的”,不断责怪自己,也不敢面对世界。

整整两年,他躺在床上,不接受再也无法行走的事实。

1999年,母亲筹了3万块钱,带他到北京的中国康复研究中心看病。用轮友田春艳的话来说,他是“苦日子过来的”。轮友大多有公费赔偿,文军是少数的自费病人,“没有依靠”。

“母亲这么大年龄了,在这照看我,家里还有老父亲,以后怎么办?我不能让父母陪我一辈子。”相交20年的中国康复研究中心假肢矫形中心医生许义平回忆,文军曾在酒后跟他如此倾诉。

为了不再给家里增添负担,文军的第一步便是自理。到北京三个月后,他不让母亲再陪同,坚持要自己独立生活。

第二步是尝试自立。租住在南三环,滑着轮椅到北三环批发电话卡,来回四十公里,路途超过三小时。

“他最大的不同是,他完全靠自己。”社会职业康复科医生孙知寒2000年初到中国康复研究中心时,文军已经在医院出了名。他设计了一款轮椅背包,背带较短,适合挂在轮椅上,一个卖30元。他还经常往中心的假肢矫形器制作部跑,借那里的器械做些东西,帮轮友修修轮椅部件。

孙知寒自己也是脊髓损伤者,彼时有父母在身边陪护。他很不服气,“我说文军能做到的我也能做到。”

那时医院病人流行在地上爬,文军是其中的领头者。孙知寒试过一次,既爬不动,也无法靠自己的力量回到轮椅上,这才知道,自己一时之间“确实做不到”。

由于感觉和运动功能丧失,截瘫者常有泌尿系统感染与压疮两大问题。

“中国有这么多脊髓损伤患者,但真正接受康复的连5%都没有,因为地方医院设施不完善,手术做完以后只能回到家里。”文军曾在访谈中说,“脊髓损伤康复是终生的,也是多学科的,并发症特别多。”

外地轮友无法到康复中心治疗,文军便用书信、电话的方式帮他们询问医生,解答疑惑。

2010年起,他在新浪聊天室开通“SCI大讲堂”,邀请中国康复研究中心专家在网上讲解泌尿系护理、压疮预防与早期处理、褥疮的严重性及治疗方法等知识。

不同科室医生都参与了讲座,“对患者来说,文军是第一个把全科联系到一起的。”许义平说。文军在医生和患者间搭建起网络平台。

自己也疯狂吸收相关知识,啃专业书籍和论文,不懂就问医生们。文军只有初中学历,所有知识都靠自学,书架上最多的就是脊髓损伤书籍。

“学到更多知识,就能帮助更多人,他真的是这样想。”余正文说。

3
自学成国际脊髓学会会员

他甚至“自学成才”了。

在王大觉的争取下,2008年,文军成为国际脊髓学会会员,应邀参加了在南非举办的国际脊髓学会第四十七届年度学术报告会。越南、印度、尼泊尔等地的脊髓损伤类国际会议,也逐渐有了文军的身影。

提及这些影响时,老爷子却突然发了火,“他的成长跟我毫无关系,不要提我的名字。”王大觉试图说明,文军本身具有足够的知识储备,聪明且勤奋,才获得了这些机会。

除了聪明、勤奋,还有个性。王大觉回忆起见面的第一眼,文军正在笑,“就是这微笑,马上使我觉得这个人了不起”。

2006年文军组织轮友爬长城,遇到几个下坡台阶,打头者不知道怎么走,不敢动。当时在现场当志愿者的许义平解释,背脊髓损伤者会产生张力,整个人是绷直的,移动他们就像移动金属。一不小心,两人可能会一同摔下台阶。

“你们躲开,我来。”文军操控轮椅,不靠志愿者搬抬,靠技巧自行下了台阶。

类似的事情还有很多,鼓舞了他身后的人。很少有人见过他低落的样子,亲人朋友也举不出来例子,文军自己说过,“我永远不会让别人看见我不高兴的时候,他们永远看到我都是乐呵呵的。”

也是在2006年,文军决定创办北京截瘫者之家,充当这一群体的“驻京办”,收取一定房费。

唐敬新第一次到截瘫者之家是2009年。在那套特意改造过的四室一厅中,客厅配备PT床等训练设施,卫生间没有门槛,马桶旁边有扶手,厨房用具位置摆放很低,灶台底部是空的,方便轮椅靠近。

“来,我给你炒几个菜。”文军招呼他。

那是唐敬新第一次看到坐轮椅的人做饭。而且厨艺极佳,扯面、猫耳朵、肘子、皮冻不在话下,尤其擅长做水煮鱼,截瘫者之家刚开始时,他一个人做十多个人的饭。

那套四室一厅,成了一个个不愿与世界和解的孤岛间架起的桥梁。

文军每天起床了就去买菜,做午饭,到医院接触轮友,朋友袁祖平总结,“他几乎能解决所有问题”。

有人的轮椅在飞机上弄坏了,送到他家,倒腾好了。有人电脑出了问题,系统是英文的,他硬是查字典修好了。他教授截瘫者使用轮椅的技巧,脱离家属护工的自理方法,解疑答惑,也会联络医生,帮助医患沟通。

“哪怕两口子正在吵架,只要轮友电话一到,他情绪立马调整,不带一点生气的。”余正文说。

随着网络普及,很多问题都能在线上解决,各地也开设了针对脊髓损伤者的社区康复平台,中国肢残人协会的“希望之家”遍布18个省份。需要到北京看病,入住截瘫者之家的人也少了。

自2014年起,运营截瘫者之家,每年需要搭进去两三万元。但文军始终不愿关停,他做点其他小买卖,勉力维持。

孙知寒知道,文军曾希望将截瘫者之家变为NGO,因户籍问题未果。直到2017年底,房租涨到了每月8500元,他“撑不下去了”。

截瘫者之家由盛转衰的背后,其实是截瘫者生活大环境的进步与改善,文军心里清楚,但“一下子放下也很难过”。

他将更多精力转到推广无障碍出行上,自己出门,鼓励更多人出门。

4
还差“一小步”

到昆明考察的一个月前,文军夫妇刚结束了一趟长旅行。

小区电梯停运维修,夫妻俩索性用了25天时间,到东三省旅游。“他有职业病,不管到哪,都像在考察。”余正文说,每到一个新地方,文军都让妻子在外面等,自己先进去转一圈,找出口及无障碍通道。

“国家一直重视无障碍设施,一步步建设它。但建好以后没监管好,没有全利用起来。”文军曾在电视访谈节目中说。

建设与利用之间,还差一小步。

唐敬新回忆,文军说自己要多出去转转,看到无障碍通道上停着车,就写下提示卡,留下自己电话,“他要是不愿意,骂我都行,但我必须告诉他,这是无障碍通道,不要占用它”。

7月2日这趟去昆明坐的是火车,费用能比坐飞机节省一半。路上将近35个小时,网络不好,他随身带了一本《泌尿外科主治医生417问》,重点内容用铅笔画波浪线标注。

出门前,文军往冰箱里塞满了食材,在厨房里新添了一瓶食用油,补充了妻子爱喝的饮料,把妻子够不到但可能用得到的东西拿了出来。

余正文每天都会收到文军的信息,知道他找到了入住方便的酒店,听他说发现了一家好吃的米线,下一站是丽江。

计划被打断得毫无预兆。在大理,一次常见的无障碍通道被占,让一个致力于无障碍出行的人付出了生命代价。

人们事后分析,事发处无防护栏,即便健全人也可能跌进去;事发路段路面平坦,降低了滑轮椅时的警惕性;夜晚光线不足,轮椅高度只有一米出头,视角受限;司机公共意识不足,占用了无障碍通道;车辆停在无障碍通道,没有得到监管与处罚。

还差“一小步”,如有任一条件改善,文军便可能避过这场不幸。

北京病痛挑战基金会于7月15日发起倡议,提出要明确阻碍无障碍设施使用行为的法律责任。无障碍设施包括坡道、盲道、卫生间、电梯等。

基金会传播主管张浩宇告诉南方周末记者,目前,部分省份将执法主体规定为公安机关,提出按照治安管理处罚法和道路交通安全法规定处理,然而,两法均未提到“无障碍”一词。2012年起实施的《无障碍环境建设条例》,也无明确惩处规定。

“只有有了依据,有强制性和惩罚性,才能有理有据去争取。”推动者希望,推动确立罚则,能将公众缺失的无障碍意识补回来。

余正文不打算留在北京了。“这么多年,什么都依靠他。”余正文甚至搞不清楚家里每张卡的用途和密码。

那本画满波浪线的《泌尿外科主治医生417问》,她从大理带回了家中,和南方周末记者说话时,手指正无意识地轻轻摆弄着书页。


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